Este artículo proporciona consejos, herramientas y filosofía de como vivir con una enfermedad crónica además de cómo llegar a hacer las tareas básicas de la vida cuando se vive con la enfermedad crónica.
¿Alguna vez has estado tan enfermo que has estado en la cama durante días o semanas? He tenido el síndrome de fatiga crónica desde que tenía 19. A pesar de mis problemas de salud, he tenido una gran vida. Décadas de lecciones sobre la gestión de las enfermedades crónicas han estado cayendo en mi cabeza, por lo que finalmente les escribí. Quiero que todos los que viven con una enfermedad crónica que se beneficien de lo que he aprendido. MSI Press publicará mi libro, Vivir bien con enfermedades crónicas, en agosto de 2015. El libro ofrece una gran cantidad de estrategias que he desarrollado y compartí con mis pacientes de trabajo social durante décadas afrontamiento. Espero que lo lea, y mi tesoro de consejos y herramientas le ayuda a tener una gran vida también. En este capítulo se revisan varias maneras en las personas que viven con una enfermedad crónica a menudo orquestan sus vidas para dar la apariencia de ser completamente funcional. Se discute la importancia de establecer prioridades y crear equilibrio. ¡Disfrute! “¡Bien. . . te ves muy bien!” Cuando la gente anuncian esto cuando estoy enfermo, me cabrea interiormente. Me gustaría creer que el hablante está tratando de ser de apoyo, y lo que ellos querían decir es “Usted puede estar enfermo, pero al menos usted no está buscando lo malo.” A menudo, estos comentarios sienten desdén, una implicación de que no me es posible estar enferma porque no aparezco pálido y frágil. Después de toda una vida adulta de la mala salud y más de veinticinco años de trabajo social, he aprendido que sentirse bien y verse bien no se correlacionan necesariamente. Muchos enfermos se esfuerzan por parecer tan bien como ellos cuando salen de sus hogares para enfrentar el mundo. La mayoría de nosotros no quiere la atención por estar enfermo. Trabajamos duro para ser nuestro mejor yo, no el peor. Verse bien es algo tangible que nos hace sentir normal y nos anima a medida que trabajamos para mantener todo lo bueno de la salud que tenemos, o, si somos afortunados, para volver a la vida sana que una vez disfrutamos. Si alguien dice que te ves muy bien cuando estás enfermo, puede responder de una variedad de maneras. Si creo que el altavoz está bien intencionado, simplemente respondo: “Gracias”. Pero si creo que la persona que está siendo despectivo o no entiende que puedo ser mal sin mi enfermedad es visible, debo añadir algo como: “Usted no puede ver una discapacidad oculta”. Vas a tener que decidir cómo quiere responder a los comentarios de la gente en su apariencia cuando estás enfermo. Yo siempre trato de ser amable, y creo que de estos encuentros como oportunidades para educar a la gente que podrían tener poca o ninguna comprensión de la enfermedad crónica. Hay una diferencia significativa entre la presentación intencionada de una vida sana y una vida libre de las exigencias y limitaciones de la enfermedad. Muchas personas con enfermedades crónicas parecen ser normales. Pero nuestra presentación en público no siempre transmiten una imagen precisa o completa. Luchamos para presentar nuestro ser más saludables para el mundo. La mayoría de nosotros no queremos que otras personas vean el tiempo de inactividad, la planificación necesaria para funcionar, y los momentos de desesperación, que tienen lugar principalmente dentro de nuestros hogares. El mejor a hacer frente, los menos probables que otros pueden ser de aceptar que son realmente malos. Recuerdo una conversación que tuve una vez con un compañero de trabajo bien intencionado. Aunque ella sabía que tenía el Síndrome de Fatiga Crónica y había estado enfermo recientemente, comentó que me parecía lleno de energía. Le dije que la razón por la que creía que tenía una gran cantidad de energía todo el tiempo era porque ella sólo me observó cuando sentí lleno de energía. Le expliqué que cuando yo no era así, me hizo un punto de permanecer en mi oficina, cuidando de los negocios en silencio. No vio a este lado de mí en el trabajo no porque no exist